„პოზიტიურად ვართ განწყობილი“ - კობახიძე დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს შეხვდა - მარნეულის რადიო

„პოზიტიურად ვართ განწყობილი“ - კობახიძე დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს შეხვდა

15:50 / 03.06.2026

დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, რომლებიც სახელმწიფო კანცელარიაში „ქართული ოცნების“ მთავრობის მეთაურს, პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძეს შეხვდნენ, აცხადებენ, კომუნიკაცია მათთვის იმედის მომცემი იყო. ერთ-ერთი ბავშვის მშობელი, ზაქრო გვიშიანი ამბობს, რომ მედიკამენტის დაპირება არ მიუღიათ.

„დეტალურად გადავეცით ინფორმაცია მედიკამენტებთან და მიმდინარე პროცესთან დაკავშირებით, რატომ გახდა საჭირო მთავრობის ადმინისტრაციასთან მუდმივი აქციის გამართვა.

პოზიტიურად ვართ განწყობილი, რადგან ძალიან საჭირო კითხვები იყო.
ჩვენ ვხედავთ უკვე მზაობას, რომ მაქსიმალურ ინფორმაციას მიიღებს. შევთანხმდით, რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი. ზეგ ისევ შევხვდებით და გავივლით ცალკეულ საკითხებს.

ჩვენი პროცესი არ არის პოლიტიკურად მართული, ჩვენი ძირითადი მოთხოვნაა მედიკამენტის მიღება. საზოგადოებამ რომ გამოხატა სოლიდარობა, არ არის მართული და დაკავშირებულია იმ საჭიროებასთან, რაც ბავშვებს აქვთ“, - თქვა გვიშიანმა და დასძინა, რომ მშობლები არ არიან „ფარმაცევტული მაფიისგან მართული“.

მთავრობის ადმინისტრაციაში შეხვედრა დაახლოებით 2 საათის განმავლობაში მიმდინარეობდა. შეხვედრას ესწრებოდა ჯანდაცვის მინისტრი, მიხეილ სარჯველაძეც.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
ამ ეტაპამდე ხელისუფლება მედიკამენტების შესაძლო რისკებსა და საფრთხეებზე საუბრობდა. მშობლები პრემიერ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მუდმივად ითხოვდნენ, თუმცა მხოლოდ მიხეილ სარჯველაძე შეხვდათ.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების დასახმარებლად მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნის“ ინიციირებული კამპანიის ფარგლებში 2 000 000 ლარი შეგროვდა.

წყარო: radiotavisupleba.ge

ავტორი:

Marneuli FM